Su Trayectoria de Implementación

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Análisis de la Situación y Mapeo de las Partes Interesadas 
Duración: 2-3 meses

Antes de iniciar cualquier trabajo técnico, analizamos su punto de partida: la infraestructura existente, el entorno normativo, las partes interesadas clave y las posibles barreras.

Lo que ofrecemos:

● Evaluación del paisaje de la infraestructura existente de SNB

● Mapa de partes interesadas con análisis de influencia/interés

● Resumen de los requisitos legales y reglamentarios

● Comparación de referencia internacional (3 países)

● Recomendación de proceder/detenerse con evaluación de riesgos

Decisiones que estarás preparado para tomar:

• ¿Deberíamos proceder con el cribado neonatal genómico?

• ¿Qué enfoque tecnológico se ajusta mejor a nuestro contexto?

• ¿Quiénes deben estar presentes en la mesa de diseño del proyecto piloto?

• ¿Cuáles son las limitaciones políticas y financieras?

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Diseño Piloto 
Duración: 6-12 meses

Diseñamos conjuntamente el protocolo de tu estudio piloto con nuestra evidencia global y tu experiencia local. Te apoyamos en la presentación ante el comité de ética y en la obtención de las aprobaciones del comité técnico.

Lo que ofrecemos:

● Recomendación del panel de expertos con justificación basada en la evidencia

● Marco de consentimiento (adaptado culturalmente, multilingüe)

● Arquitectura del flujo de datos y requisitos de TI

● Paquete de documentación ética con evidencia que lo respalde

● Documento de protocolo piloto para el comité técnico

● Análisis de las necesidades de personal con plan de formación

● Política sobre hallazgos secundarios (qué informar y qué no)

Apoyo a la gobernanza:

• Sesiones informativas y de preguntas y respuestas del comité técnico

• Apoyo para la presentación ante el comité de ética

• Presupuesto preliminar del Ministerio de Finanzas

• Estrategia de participación ciudadana

Puntos de decisión:

• Aprobación de la lista de condiciones finales

• Firma del modelo de consentimiento

• Selección del emplazamiento piloto

• Asignación presupuestaria para el programa piloto

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Implementación y Evaluación del Programa Piloto 
Duración: 24-36 meses

Asesoramiento continuo durante su programa piloto. Le ayudamos a solucionar problemas operativos, a perfeccionar los protocolos basándonos en datos reales y a preparar su evaluación.

Lo que ofrecemos:

● Procedimientos operativos estándar (POE) para la recolección, secuenciación e informe de muestras.

● Programa de formación para matronas, personal de laboratorio y orientadores.

● Especificaciones del panel de control de monitorización

● Modificaciones del protocolo basadas en datos piloto

● Informes de seguimiento de la equidad (adopción por grupos demográficos)

● Marco de evaluación piloto y herramientas de recopilación de datos

Soporte continuo:

• Revisiones mensuales del progreso con tu equipo

• Atención de llamadas para solucionar problemas operativos

• Conexiones internacionales de aprendizaje entre pares

• Apoyo a los medios de comunicación y a la comunicación pública

Resultados de la evaluación:

• Resumen de resultados clínicos

• Análisis de rentabilidad

• Datos sobre la experiencia de los padres

• Evaluación de la preparación para la ampliación

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Planificación de la Expansión y Estudio de Viabilidad 
Duración: 6-12 meses

Traducir los resultados del proyecto piloto en un estudio de viabilidad a nivel nacional que los Ministerios de Finanzas y los líderes políticos puedan aprobar.

Lo que ofrecemos:

● Caso de negocio con presupuesto detallado y perfil presupuestario plurianual.

● Evaluación de opciones (secuenciación genómica completa frente a paneles específicos frente a enfoque híbrido)

● Plan de ampliación de la plantilla con programa de formación

● Requisitos de infraestructura de TI para el despliegue nacional

● Cambios legislativos/reglamentarios necesarios (si los hubiera)

● Narrativa política y estrategia de gestión de riesgos

Apoyo a la gobernanza:

• Materiales informativos del Ministerio de Finanzas

• Apoyo a presentaciones ante el gabinete/ministerio

• Mensajes para los medios de comunicación para el anuncio

• Documento de preguntas frecuentes sobre cuestiones parlamentarias

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Cómo abordamos la incertidumbre:

• Comunicación honesta de la evidencia de rentabilidad

• Puntos de decisión escalonados para gestionar el riesgo político

• Criterios claros para aprobar o rechazar en cada etapa.